Krank, aber unsichtbar: Was hinter ME/CFS und den postinfektiösen Syndromen steckt
Eine Hilfsorganisation sucht ehrenamtliche Begleiter für Menschen mit ME/CFS. Dahinter steht eine Erkrankung, die viele Betroffene aus dem Leben reißt – oft nach einer banalen Infektion, häufig ohne anerkannte Therapie und meist ohne öffentliche Aufmerksamkeit.
Ein gemeinnütziger Träger wirbt derzeit um Ehrenamtliche, die schwer kranke Menschen im Alltag begleiten. Anlass ist eine Erkrankung, die in der öffentlichen Wahrnehmung kaum vorkommt und doch zehntausende Familien betrifft: die Myalgische Enzephalomyelitis, auch Chronisches Fatigue-Syndrom oder kurz ME/CFS genannt. Die Meldung ist ein guter Anlass, ein Krankheitsbild einzuordnen, das lange unterschätzt wurde und erst durch die Corona-Pandemie breitere Beachtung fand.
Mehr als nur Müdigkeit
ME/CFS wird umgangssprachlich oft auf „Erschöpfung" verkürzt, doch das trifft die Sache nicht. Kennzeichnend ist eine tiefe, anhaltende Kraftlosigkeit, die sich durch Ruhe nicht bessert. Hinzu kommt ein Merkmal, das die Erkrankung von gewöhnlicher Müdigkeit abhebt: die sogenannte Belastungsintoleranz. Schon geringe körperliche oder geistige Anstrengung kann eine Verschlechterung auslösen, die Stunden oder Tage später einsetzt und lange anhält. Betroffene berichten außerdem von Schlafstörungen, Schmerzen, Konzentrations- und Gedächtnisproblemen sowie Kreislaufbeschwerden. In schweren Fällen können Erkrankte das Bett kaum verlassen, Licht und Geräusche werden zur Qual.
Wenn eine Infektion der Auslöser ist
Auffällig ist, dass die Erkrankung häufig nach einem akuten Infekt beginnt. Als Auslöser gelten unter anderem das Epstein-Barr-Virus, Grippeviren und das Coronavirus SARS-CoV-2. Damit gehört ME/CFS zu den postinfektiösen Syndromen – Krankheitsbildern, die sich im Anschluss an eine eigentlich überstandene Infektion entwickeln. Ein Teil der Menschen mit Long COVID oder Post-COVID-Syndrom erfüllt nach einiger Zeit die diagnostischen Kriterien für ME/CFS. Die Pandemie hat das Thema damit unfreiwillig in den Vordergrund gerückt und die Fallzahlen steigen lassen.
Wie viele Menschen betroffen sind, lässt sich nur schätzen. Für Deutschland gehen Fachorganisationen davon aus, dass vor der Pandemie rund 400.000 Menschen mit ME/CFS lebten; für das Jahr 2024 wird die Zahl auf mehr als 650.000 beziffert. Diese Angaben stammen aus dem Umfeld von Forschungs- und Patientenorganisationen und sind mit den üblichen Unsicherheiten solcher Hochrechnungen behaftet – schon deshalb, weil die Diagnose schwierig ist und viele Fälle vermutlich gar nicht als ME/CFS erfasst werden.
Keine Wunderheilung – und viel Raum für falsche Versprechen
Ein nüchterner Punkt gehört zur Einordnung dazu: Bislang gibt es keine anerkannte Therapie und kein zugelassenes Medikament, das die zugrunde liegenden Krankheitsmechanismen von ME/CFS heilt. Behandelt werden können in der Regel nur einzelne Symptome. Das macht Betroffene anfällig für Angebote, die schnelle Besserung oder gar Heilung versprechen. Seriöse Fachleute raten hier zur Vorsicht, gerade weil die wissenschaftliche Grundlage für viele beworbene Verfahren fehlt. Ein zentraler Baustein im Umgang mit der Erkrankung ist stattdessen das sogenannte Pacing – ein sorgsames Haushalten mit den eigenen, oft sehr begrenzten Kräften.
Was bleibt, ist neben der medizinischen auch eine soziale Dimension. Menschen, die kaum noch das Haus verlassen können, verlieren leicht den Kontakt zur Außenwelt; Behördengänge, Einkäufe oder ein Gespräch werden zur Hürde. Genau hier setzen ehrenamtliche Begleitangebote an, wie sie der eingangs erwähnte Träger nach eigenen Angaben aufbauen will. Sie ersetzen keine Behandlung, können den Alltag aber ein Stück weit tragbarer machen – und sie holen ein Krankheitsbild aus dem Verborgenen, das lange kaum jemand ernst genommen hat.
Redaktionelle Einordnung, keine Gesundheitsberatung. Dieser Beitrag ersetzt nicht die ärztliche Abklärung. Bei Beschwerden oder Verdacht auf ME/CFS wenden Sie sich bitte an eine Ärztin oder einen Arzt beziehungsweise eine spezialisierte Anlaufstelle. Angaben von Organisationen sind nicht unabhängig geprüft.